Malattie croniche e rare: impatto emotivo e supporto psicologico

Esiste una profonda differenza fra la parola cura (cure, in inglese) e avere cura (care, “assistere”) per distinguere i diversi approcci che devono caratterizzare le modalità di interazione tra un malato e le persone che lo devono curare.

Cura infatti si riferisce alla diagnosi e al trattamento della malattia, significa che il medico “fa qualcosa” di oggettivo al paziente che solo lui può fare cioè curarlo fisicamente, mentre aver cura si riferisce agli interventi messi in atto per prendere decisioni che hanno l’obiettivo di creare il benessere della persona malata ossia aver cura esprime fondamentalmente il “fare qualcosa” da parte di più persone con la persona malata. Mentre i medici e il personale sanitario sono adeguatamente preparati per portare avanti una cura, il problema di che cosa fare e come comportarsi diventa più difficile quando ci si trova di fronte a una malattia cronica o rara nonostante si sia consapevoli che sono proprio questi i pazienti che richiedono più attenzioni e competenze nell’assistenza, perché prolungata nel tempo e proveniente da più ambiti.

La malattia cronica pone parecchi problemi rispetto alla malattia acuta perché chi si ammala di una patologia cronica deve affrontare, oltre alle cure mediche, una serie di disagi psicologici, legati ai possibili cambiamenti fisici, agli effetti collaterali dei farmaci, alle inevitabili limitazioni, alla dipendenza dai farmaci e dagli altri, alle modifiche soprattutto psicologiche sull’immagine che il paziente ha di sé e del proprio corpo, e quindi può incidere sulla sua intera personalità.

A differenza delle malattie acute, che alterano le abitudini di vita solo temporaneamente, le malattie croniche o rare interferiscono continuamente nella vita del paziente e dei suoi familiari e la condizionano fortemente

Anche quando consentono una vita apparentemente normale per le eventuali remissioni intermittenti, incidono pesantemente sulla qualità della vita del paziente e soprattutto impediscono lo svilupparsi di una progettualità che includa aspirazioni, sogni, progetti proprio perché la dimensione del futuro si rivela sempre ai suoi occhi incerta, sofferente, oscura. L’esperienza di malattia cronica, proprio perché duratura, si insinua nella vita del paziente in modo permanente e pervasivo, attivando vissuti contrastanti. L’esperienza della malattia, in tutte le stagioni della vita, può infatti destabilizzare la sfera emotiva e relazionale di un individuo e determinare alterazioni a vari livelli. A livello emotivo provoca una continua alternanza di stati emotivi con passaggi da stati di negazione a momenti di disperazione e panico. La malattia può scatenare infatti sentimenti negativi molto forti come incredulità, rabbia, ribellione, dolore, depressione, a volte persino ostilità all’interno del proprio nucleo familiare Una limitazione a livello cognitivo è il senso di impotenza che si attiva nella mente del paziente dinanzi alla consapevolezza di non potere più raggiungere gli obiettivi di vita precedentemente prefissi imponendogli restrizioni mentali nella possibilità di azione e pensiero. La malattia cronica infatti ha un impatto notevole sul senso di libertà e sulla coscienza del malato in quanto mortifica completamente le sue capacità decisionali e provoca un continuo senso di disorientamento, una sgradevole esperienza di precarietà e instabilità per l’imprevedibilità del decorso che incide non poco sul suo vivere quotidiano. La connotazione di cronicità mette a repentaglio anche la dimensione sociale del malato perché porta inevitabilmente ad un senso di frustrazione, di scoraggiamento e ad atteggiamenti di passività, rinuncia e chiusura che determinano spesso paura al confronto ed isolamento e lo portano ad erigere sempre più spesso muri di incomunicabilità con il mondo sociale.

Anche le malattie rare, pur essendo molto eterogenee fra loro, e nonostante la bassa incidenza sulla intera popolazione dal punto di vista statistico, costituiscono un problema sanitario non trascurabile per una serie di ragioni che coinvolgono, oltre ai medici e alle strutture sanitarie, soprattutto le famiglie che devono dibattersi in una serie infinita di disagi a cui spesso non si trova soluzione

Tutte le persone affette da patologie rare (così definite perché interessano meno di una persona ogni duemila individui) incontrano, infatti, pressappoco le stesse difficoltà nel raggiungere in tempi ragionevoli una diagnosi certa e definitiva, nell’ottenere corrette informazioni, nel venire orientati con certezza ai percorsi più funzionali di cura, cioè verso l’accesso a cure di qualità, nel sapere a chi rivolgersi e nell’essere informati adeguatamente come comportarsi nella quotidianità. Risulta così molto deficitaria e carente spesso la presa in carico medica e sociale della malattia, il coordinamento cioè tra le cure ospedaliere e le cure di base che dovrebbero costituire l’assistenza integrata (cure mediche più cure riabilitative, supporto psicologico e altro). Studi scientifici ma soprattutto la Psicologia della Salute, cioè la specialità che studia i processi alla base della salute, delle malattie, nonché della diagnosi e cura, hanno ampiamente dimostrato che interventi di supporto, sia alla comunicazione della diagnosi che nel percorso di cura, favoriscono le capacità delle persone coinvolte a fronteggiare gli eventuali stress che ne derivano, e a creare le condizioni per la conquista dell’alleanza terapeutica che rende possibile il rispetto delle prescrizioni mediche concordate e il raggiungimento di una migliore qualità della vita.

Conoscere le caratteristiche cliniche della malattia di cui soffre il paziente e le conseguenze fisiche e psicologiche che ne derivano può diventare molto importante non solo per aiutare la persona malata a vivere meglio, ad assumere alcune vitali tutele protettive ma anche può essere utile per sostenere chi le sta intorno affinchè adotti comportamenti idonei e congruenti alla gestione funzionale della malattia e sappia bene come comportarsi

Spesso chi si prende cura del malato o anche gli stessi componenti della famiglia hanno difficoltà a comunicare linearmente con lui perché la sofferenza è così profonda da essere vissuta come incomprensibile e incomunicabile e quindi adottano semplicemente la cosiddetta “congiura del silenzio” pensando così erroneamente di proteggere la persona malata. Nulla di più sbagliato.

È necessario invece coinvolgere il paziente con spiegazioni chiare e dirette, soddisfare tutti i suoi dubbi e le sue perplessità, aiutarlo semmai ad organizzare non passivamente la sua vita insieme alla malattia senza perdere la capacità di impegnarsi nella vita (quando possibile se non sono patologie a decorso invalidante) in modo attivo e costruttivo

Il supporto psicologico nel trattamento delle malattie rare dove essere orientato ad identificare le specifiche risorse sia fisiche che psichiche che potranno sostenere i pazienti e i loro familiari nell’affrontare sia le difficoltà quotidiane che gli imprevisti inevitabili e individuare le eventuali aree di criticità o di carenze che potrebbero ostacolare il percorso di adattamento alla malattia e potere di conseguenza intervenire per affrontarle e modificarle opportunamente. Praticamente è necessario che vengano sviluppati due processi complementari che caratterizzeranno l’empowerment di questi pazienti : il primo consisterà nel favorire il processo di apprendimento di una gestione autonoma e competente della malattia e delle cure su un piano cognitivo e comportamentale che miri all’accettazione e all’adattamento alla malattia; il secondo punterà ad avviare un processo di trasformazione personale che deve portare il paziente ad incrementare la capacità di organizzare positivamente la sua vita dinanzi alle difficoltà (processo di resilienza). E’ un percorso lungo e non facile per i malati cronici e i loro familiari ma, con un aiuto psicologico specifico e competente, diventa un traguardo raggiungibile per il miglioramento della loro qualità di vita.

Vera Meneghello
Psicologa psicoterapeuta, esperta in conduzione di gruppi psicologici


Bibliografia

Ricci Bitti P E, Gremigni P. Psicologia della salute, Modelli teorici e contesti applicativi, Roma, Carocci, 2013

Scarcella C.,Lonati F.,”Metodologie e Strumenti per la gestione delle Cure Primarie”, Maggioli Editore, 2012